Ha pasado más de un año desde que iniciamos esta andadura para constituir nuestra fundación, y ya podemos decir que es una realidad.
Informaros que estamos ya en facebook, nos podéis encontrar en el buscador por fundacion almar.Necesitamos muchos amigos que se unan a nuestra causa.
Estamos trabajando en nuestra web, que ahora está alojada en construcción en fundacionalmar.es
En breve iremos actualizando datos y os informaremos de los objetivos a corto plazo. Vamos a ir al principio paso a paso para llegar a nuestra meta final, que es conseguir mejorar la vida de los enfermos de ataxia de friedreich y otras enfermedades raras, y encontrar la curación para ellos.
Aceptamos cualquier sugerencia o idea que podáis aportar para conseguir nuestros fines.
Una vez más, gracias a todos por vuestro apoyo.
Luchando contra la Ataxia de Friedrich. Vamos a poder con esta devastadora enfermedad que afecta a nuestros hijos, padres, hermanos, amigos... Este blog es para que conozcáis esta enfermedad y nos ayudéis a luchar contra ella. A los que no la conozcáis os invito a ayudar cada uno del mejor modo que se le ocurra.
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